Самая волосатая девочка в мире. (ФОТО)
Из-за своей внешности она должна была стать изгоем и ‘обрасти’ множеством нелицеприятных прозвищ, но вместо этого стала рекордсменом Книги рекордов Гиннеса и стала одной из самых популярных девочек в своей школе. 12-летняя школьница из Бангкока, чье лицо покрыто волосами из-за редкого генетического заболевания, затронувшего всего 50 человек в мире, с первых дней своего обучения в школе подвергалась травле со стороны своих одноклассников.Но прежде чем заболевание успело разрушить всю ее жизнь, Супарта (Supatra) была признана самым волосатым ребенком в мире, а вскоре гнев на милость сменили и ее обидчики, ставшие ее лучшими друзьями.
Она прилежно учится и считается лучшей ученицей в своей школе, и хочет стать доктором, не для того чтобы найти лекарство от своего заболевания, а чтобы помогать всем нуждающимся в медицинской помощи.
Родители Супарты, узнавшие о ее состоянии сразу же после ее рождения, говорят, что их дочь совершенно обычная девочка, за непритязательным внешним обликом которой скрывается настоящая личность с богатым внутренним миром.
В первый год своего обучения в школе Супарта подвергалась нападкам со стороны своих сверстников, которые даже дали прозвище «обезьянья морда». Девочка не понимала, почему к ней так относятся и очень переживала:
“Однажды я спросила у мамы: ‘Почему в школе все надо мной издеваются’, и она ответила, что дети всегда так поступают с теми, кто от них отличается и пообещала, что они обязательно перестанут себя так вести, когда узнают меня получше.
Я старалась угодить им как могла: смеялась вместе со всеми, когда меня обзывали, делилась обедом со своими обидчиками, но меня по-прежнему старались обходить стороной.
Все изменилось, когда я перестала обращать внимание на оскорбления. Мальчишки, называвшие меня «обезьяньей мордой», выглядели просто глупо, когда паясничали и корчили рожи, в то время как я, не замечая их, занималась своими делами, и очень скоро все в школе уже смеялись над ними”.
Супарта одна из пятидесяти человек, страдающих от синдрома Амбраса – хромосомный дефект, впервые описанный еще докторами средневековья. Прежде чем ученые поняли природу этого заболевания, таких как Супарта называли оборотнями.
У девочки густой волосяной покров на лице, ушах, руках, ногах и спине. Даже дорогостоящая операция по лазерному удалению волос не смогла остановить их рост. Помимо этого у нее очень медленно растут зубы и она плохо видит.
В то время как большая часть людей с диагнозом синдрома Амбраса становятся изгоями, Супатре удалось завоевать сердца окружающих ее людей и даже стать одной из самых популярных девочек в школе.
Она говорит: “Раньше многие меня обзывали «обезьяньей мордой», но сегодня даже они стали моими друзьями.
Я привыкла к своим волосам. Они были у меня с самого рождения, поэтому, когда их удалили при помощи лазера, я чувствовала себя не в своей тарелке и очень обрадовалась, когда они вновь отросли.
Но, я все же надеюсь, что когда-нибудь изобретут лекарство, которое поможет мне стать такой же, как все, потому что человеку, отличающемуся от других, очень сложно жить в этом мире.
Я каждый день расчесываю волосы на лице, иначе они сбиваются в колтуны, а мама их подстригает раз в неделю, иначе они начинают лезть в рот и глаза”.
Если забыть про излишнюю волосатость, то Супарта – самая обычная девочка, которая ничем не отличается от своих сверстниц: она любит плавать, слушать музыку, играть с друзьями и танцевать. Но больше всего ей нравится проводить время, лежа на кровати, в своей крошечной спальне и смотреть телевизор.
Она говорит: “Телевизор – это моя страсть. Я обожаю, когда он работает и смотрю все, что показывают”.
Девчушка убеждена в том, что ничто, даже излишняя волосатость, не сможет помешать ей добиться успеха в жизни.
“Мне очень нравится математика, и учителя говорят, что я очень способная и даже разрешают мне учить отстающих учеников младших классов, — говорит Супарта. — Когда я вырасту, я хочу стать доктором, чтобы помогать людям и лечит своих родителей, если они заболеют”.
Но будущее Супарты не всегда выглядело столь многообещающим. Когда она только родилась, то не могла самостоятельно дышать и перенесла две сложнейшие операции.
Ее отец, 38-летний Замрунг (Sammrueng), говорит: “Мы узнали о заболевании Супарты лишь после ее рождения. Она была очень слабой, а ее ноздри были настолько крошечными, что она не могла дышать.
Первые десять месяцев своей жизни она провела в госпитале. Мы очень за нее волновались и молились, чтобы с ней было все в порядке”.
Супарта вновь легла на операционный стол в возрасте двух лет и теперь может нормально дышать.
Но когда Замрунг и его 38-летняя жена Сомфон (Somphon) привезли Супарту домой, где их ждала их старшая дочь Суканья (Sukanya), которой сейчас 15, они столкнулись с куда большими проблемами.
“Когда соседи впервые увидели мою младшую дочь, то спросили меня, что за страшный грех я совершил. Я очень переживал за ее будущее и боялся, что люди ее не примут, — рассказывает отец девочки. — Дети смеялись над ней. Помню, когда мы с ней гуляли, за нами постоянно шли дворовые мальчишки, которые свистели, завывали, но боялись подходить ближе”.
Однако общительная и не желавшая оставаться изгоем Супарта взяла судьбу в свои руки и завоевала сердца своих обидчиков, большинство из которых сегодня с гордостью называет своими друзьями.
Замрунг, который работает ювелиром, говорит: “Она хорошо общается со своими сверстниками и может найти подход к любому человеку, поэтому нет ничего удивительного в том, что у нее очень много друзей.
Она ничем не отличается от своих сверстников и чтобы это понять достаточно пообщаться с ней всего пару минут”.
Доктора несколько раз пытались удалить волосы с лица Супарты при помощи лазера, когда ей было 2 года, но это привело лишь к ускорению их роста.
С каждым годом волос на теле Супарты становиться все больше, поэтому каждую неделю ее матери приходится ее подстригать.
Замрунг говорит: “Очень скоро Супарта станет взрослой и столкнется с реалиями нашего мира, в котором правит красота, поэтому я каждый день молю Бога, чтобы врачи нашли лекарство от этого заболевания, и моя дочь смогла стать полноценным членом общества”.
