Одесситка взяла под опеку единственного в мире ребенка, родившегося без... черепа (ФОТО)
Маленький Толик, которого оставила родная мать, вопреки прогнозам врачей прожил уже девять месяцев. Сейчас малыш пытается ползать и улыбается окружающим. Когда мальчику исполнится два года, сингапурские медики обещают сделать ему реконструкцию черепа
У Анны мощная энергетика и властный голос. Но даже он прерывается от волнения, как только женщина начинает рассказывать о том дне, когда врачи сообщили об увечье малыша: «Сделав Кире (имя изменено. — Авт.), моей 25-летней крестнице, УЗИ, медики засуетились, забегали, а потом сказали: „Этого не может быть. У ребенка нет верхней части черепа. Малыш, скорее всего, умрет при родах. А если и появится на свет живым, не протянет больше двух недель…“ В тот момент в больнице я была рядом с Кирой. Ночью не могла уснуть. Пыталась понять: как это? Мозг будет плавать в половине черепа, ничем не прикрытый? Зашла в интернет, но не обнаружила там ни одного подобного случая. Стало еще страшнее».
«Я пишу отказ от сына. Это ужас, настоящий урод»
— Это грустная семейная история, — рассказывает 31-летняя Анна Пузанова, приемная мать Толика. — Кира моя крестница и гражданская жена моего племянника. С пяти лет она жила у своих родственников в Николаевской области, а когда девушке исполнилось 16 лет, они выписали ее. Из-за этого Кира не смогла получить украинское гражданство. Девушка стала жить в гражданском браке с моим племянником. Они сошлись, когда Виктору не исполнилось еще и 15, а Кире было 18. Родилась дочь, ей уже четыре года (девочку воспитывает бабушка, мать Виктора. — Авт.). Потом Кира забеременела вновь…
Когда крестница была на четвертом месяце, ко мне в Одессу, где я снимала квартиру и работала администратором в ночном клубе, приехал племянник. «Пусть Кира пока поживет у тебя. Да и рожать в Одессе надежнее», — сказал. Каждый день я напоминала будущей маме, чтобы встала на учет, но она все откладывала. И только на сроке 38 недель, перед родами, мне удалось вытащить ее на обследование в город Южный Одесской области, где прописана я и мои родственники. Тогда мы и услышали это страшное известие, что ребенок обречен.
Кира поплакала сутки и успокоилась. Будто смирилась. Лишь сказала: «Я всю беременность чувствовала: с ним что-то не так». У меня чуть не вырвалось: «Так почему же ты тянула?!» И подумала: «Если врачи говорят, что малыш не выживет, наверное, лучше бы ему вообще не появляться на свет…»
Третьего января этого года в одесском роддоме Кира родила мальчика. Вес 2 килограмма 500 граммов. Родила быстро, за 15 минут. Я не специалист, конечно, но мне до сих пор непонятно, почему малыша без черепной коробки, зная, что открытый мозг может травмироваться, пустили в самостоятельное «плавание» через родовые пути матери? Может, из-за того, что знали: ему все равно не жить?
Когда я на следующий день приехала в роддом навестить Киру, она со слезами на глазах сказала, что врачи, принимавшие роды, увидев младенца, воскликнули: «Здравствуй, ж…па, Новый год!» Такова была степень их изумления и… профессиональной этики. Через какое-то время Кира мне позвонила: «Я пишу отказ от ребенка, это ужас, настоящий урод!» Я говорю: «Это не ужас и не урод, а твой ребенок, и я не дам тебе от него отказаться. Подожди с решением до завтра, а там посмотрим…» Кира воспитана бабушкой, не знала родительской ласки, наверное, материнского инстинкта у нее нет. Я сказала: «Даже если он не жилец, мать должна провести с ним столько, сколько отмерено…» Но как только их перевели из роддома в больницу, Кира в тот же день ушла, оставив ребенка.
«Поразительно, что при подобной патологии остальные органы малыша здоровы»
— Мы столкнулись с уникальным случаем, — рассказала «ФАКТАМ» заведующая отделением патологии новорожденных и недоношенных детей Одесской городской детской клинической больницы № 1 имени Резника Валентина Кобыливская. — Как правило, подобные патологии сопровождаются пороками других органов. А в этом случае все остальные системы здоровы. Поэтому малыш и продолжает бороться за жизнь…
— У мальчика недоразвитие теменных костей, через дефекты просвечивал головной мозг, — говорит детский нейрохирург Одесской областной детской клинической больницы Сергей Горищак, который обследовал малыша на второй день после рождения. — Дети с подобными патологиями живыми, как правило, не рождаются, потому что эти пороки несовместимы с жизнью. Во всем мире хорошо развита пренатальная диагностика. Обнаружив тяжелую патологию плода, беременность прерывают. А поскольку прецедентов рождения таких детей нет, соответственно нет и способов лечения. Тем не менее я сделал обзор мировой медицинской литературы, зашел на сайты многих научных библиотек, однако методики коррекции врожденного порока развития костей черепа не нашел…
— Толик был на искусственном вскармливании, — продолжает Анна. — Мы с Кирой и моей мамой, которая приезжала ко мне из Южного, чтобы помогать присматривать за детьми, навещали его в больнице попеременно. Малыш ко мне привык, начал реагировать на меня. Когда я говорила ему: «Сыночка, все, я пошла», мальчик поворачивал голову, и в глазах его были слезы… Завотделением Валентина Ивановна сказала: «Он принимает тебя как мать и ждет тебя…»
К Толику пришел его отец, мой племянник Виктор. Когда ему первый раз показали малыша, Витя разрыдался. Он видел, как я опекала ребенка, поняв, что я готова забрать мальчика, сказал: «Уж лучше ты будешь его мамой. С тобой он выживет…» Когда же Толику исполнилось два месяца, Виктор попал в тюрьму за разбой.
Кира же будто заморозилась от всех этих бед. Выглядела безучастной. Скажешь: «Кира, привези памперсы в больницу» — едет, не скажешь — не привезет… На вопрос: «Кира, ты звонила в больницу?» — отвечала: «Не получилось дозвониться».
— Может, она была в шоковом состоянии?
— Я бы не сказала. В шоке не ходят по барам и ресторанам. Кира живет для себя: худенькая, стройная, красивая. А для того, чтобы поднять такого ребенка, свою жизнь нужно перечеркнуть.
— После родов я была не в себе, в депрессивном состоянии, все время плакала, а слезами горю не поможешь, — сказала Кира, родная мать Толи, в беседе с корреспондентом «ФАКТОВ». — Да, я пыталась отвлечься. Чтобы не сойти с ума. Не могла понять, почему это со мной произошло? Тяжелых болезней, кроме бронхиальной астмы и хронического бронхита, у меня нет. Во время беременности я болела гриппом, пила антибиотики, может быть, из-за этого и случился какой-то сбой?
Когда родился Толик, я поняла, что слишком слаба. И жалостлива. Я боюсь брать ребенка на руки, боюсь его зацепить. Могу к нему приезжать, но быть с ним все время психологически не в состоянии. Мне больно смотреть, как мой ребенок мучается. Лучше я буду работать 24 часа в сутки, чтобы помочь ему материально.
— После двух с половиной месяцев пребывания Толика в больнице врачи сказали, если у матери нет возможности его забрать, нужно либо переводить мальчика в отделение для детей старшего возраста, либо временно определять в дом малютки, — продолжает Анна. — Я возмутилась: «Какой Дом малютки, ведь у Толика столько родственников? Готовьте документы, я забираю ребенка».
В присутствии матери Толика и с ее согласия завотделением Валентина Ивановна передала мне малыша. А у меня двое своих сыновей: 12-летний Богдан и семилетний Алеша. Но я, наверное, всегда подсознательно была готова к тому, чтобы воспитывать приемного ребенка. В детстве увидела по телевизору сюжет, как под двери подбросили новорожденную девочку. После передачи, выбегая из дома, смотрела, не подбросил ли мне кто-то сверток. Мечтала найти подкидыша.
Мне говорили: «Зачем ты берешь на себя такую обузу? Это же растение». По поводу моего старшего сына, который родился с тяжелым диагнозом, врачи тоже всякие прогнозы делали. Что было бы, если бы я им поверила и сидела сложа руки? Но мы действовали. Четыре с половиной года провели в больницах, зато сын сейчас красавец, хорошо учится в школе. И кому я после этого должна верить? Врачам или материнскому сердцу?
— Муж не возражал против чужого ребенка?
— К тому моменту я с ним рассталась. Я вышла замуж, уже имея двоих детей: старшему было пять лет, а младшему — год и восемь месяцев. Муж не воспринимал старшего сына. А если мужчина не любит моих детей, мы с ним не сможем ужиться никогда.
На телепередаче Кира призналась, что не может ухаживать за таким ребенком психологически. И упала в обморок
— Увидев Толика, младший сын сразу стал его целовать: «Я его не боюсь, я его люблю», — вспоминает моя собеседница. — Старший держался поначалу на расстоянии. Признался, что и боялся малыша, и жалко его было. Потом, привыкнув, тоже полюбил Тосика и стал мне помогать: «Мамочка, может с ним погулять, сосочку ему дать?», «Мама, а можно я его вместе с тобой купать буду?»
К счастью, дети понимали, что Толик очень болен, поэтому мама все время с ним. Ведь ребенок требовал едва ли не ежеминутного внимания. Нужно было следить за перепадами температуры тела — у него то 33 градуса, то 40, за аппетитом, а самое главное — за его движениями. Следовало все время контролировать, чтобы мальчик не ударился головкой, не задел голову ручкой… И хоть он не любил одежду с «царапками», закрывающую ручки, приходилось часто ее надевать. И мыть головку ему тоже нельзя было, чтобы не занести инфекцию и не повредить тонкую кожицу. Ведь мозг Толика как яичко без скорлупы: ничем не защищен.
Я решила повезти малыша на консультацию в Киев. «Аня, что ты там хочешь услышать?» — спрашивали одесские врачи, считающие, что такому ребенку помочь нельзя. Когда и в Киеве ведущие специалисты Института нейрохирургии вынесли вердикт: «Ребенок развиваться не может», у меня подкосились ноги. Но при этом… внутри возник протест. «Как это не может? — думала. — Ведь сын узнает мой голос, реагирует на музыку, поджимает губки, когда я говорю с ним строгим голосом, зовет, когда меня нет… Разве это не признаки, что он развивается?» На прощание психолог из Института нейрохирургии сочувственно сказала, что я очень ранима и у меня болезненно развит материнский инстинкт. Я этого не понимаю. Инстинкт либо есть, либо его нет.
Сразу по возвращении в Одессу Толик попал в больницу с судорожным синдромом. А чуть поправившись, пытался ползать, сидеть. Я рассказала об этом врачам. Они ответили: «Нам вас так жалко, аж обнять хочется…» Им казалось, что я схожу с ума. Я тогда отсняла на телефон, как Тосик пытается самостоятельно приподняться и сесть, но образование на его голове сдвигается на глаз и мешает малышу. Пытается он и ползать, преодолевая путь в 10-15 сантиметров, но опять же из-за наростов на голове, которые смещают центр тяжести, не может двигаться дальше. Тем не менее потребность в движении у него очень высока. Врачи сказали: «Нет, это чудо, такого не может быть».
Я стала искать в соцсетях, кто бы мог сделать операцию Толику. Создала группу: «Помогите малышу жить». Поначалу людей было немного — всего 160 человек. Потом количество болеющих за Толика стало расти с огромной скоростью. Благодаря поддержке людей я купила два аппарата: кислородный концентратор и сонатор. У малыша бульбарный синдром — он не может глотать. Сонатор при судорогах отсасывает слюни, чтобы ребенок не захлебнулся. Неравнодушные люди привезли Толику кровать, стульчик для кормления, завалили его игрушками, высылали деньги на специальный счет для мальчика, кто сколько мог.
Я писала во многие клиники мира. После долгого молчания только сингапурские медики попросили прислать больше информации о мальчике. Понимала, что в одиночку мне Толика не спасти. Поэтому и обратилась на телеканал «Интер». Там меня пригласили на передачу «Про життя».
На программу, отдельно от Ани, пригласили и мать мальчика Киру. Когда она вошла в студию и, быстро поцеловав Аню и сына, села рядом на диванчик, зрители возмущенно загудели. Дескать, бросила и еще смеет целовать. «Вы такая холодная! — воскликнула одна из зрительниц. — От вас не исходит никакого тепла. Да возьмите сына в руки, прижмите его к груди, вы же мать!» Кира, похоже, была не рада, что пришла. То просила понять, что с мальчиком находиться морально не готова, то рассказывала, что материально помогает своему ребенку, ведь работает администратором в сауне. В конце концов прямо в эфире потеряла сознание. Находившиеся в студии врачи оказали ей медицинскую помощь, женщину унесли из зала на руках. Но, придя в себя, она вернулась…
Видно было, что у зрителей Кира вызывала противоречивые чувства: от резкого неприятия до сочувствия и жалости. Тем не менее факт оставался фактом: родная мать не нашла в себе сил растить ребенка-калеку и бросила его, другая женщина приютила Толю и стала бороться за его жизнь. К счастью, эксперты не собирались устраивать «суд Линча» биологической матери. Их беспокоил куда более важный вопрос: как помочь единственному в мире ребенку, родившемуся без черепа, выжить?
Заканчивая материал, я перезвонила Кире.
— Кира, как у вас дела? На телепередаче вы дали понять, что практически готовы отдать малыша Анне навсегда. Вы уже приняли окончательное решение?
— Я не собираюсь отказываться от него. Просто… передала ребенка Анне. Мне предлагали отказ от материнства написать еще в роддоме, но я сказала: «Никогда и ни за что!» Подпишу опеку, чтобы ребенка взяла Анна, но без отказа от материнства. Пока я морально не готова забрать сына к себе.
— А когда будете готовы?
— Тяжелый вопрос…
— Есть ли ответы из клиник, в которые вы посылали запросы? — спрашиваю у Анны.
— Пока откликнулись врачи сингапурской клиники. Они сказали, что реконструкция черепа возможна. Но ребенок еще слишком слаб и должен окрепнуть, прежде чем его можно будет везти в Сингапур. Ему должно исполниться хотя бы два года.
— Врачи объяснили, что поэтапно, в течение трех-шести недель, Тосику сделают замену костей черепа, — рассказывает Анна. — «Стоимость операции — от 50 до 120 тысяч сингапурских долларов, учитывая команду специалистов и длительность пребывания ребенка, — указал в письме нейрохирург сингапурской клиники доктор Иван Нг. — Существует возможность шунтирования. Будет работать целая команда нейрохирургов, педиатров и пластических хирургов. Прогноз исхода операции позитивный. Потребуется неоднократное проведение операций. Однако полагаю, что даже после операции ребенок будет отставать в развитии…» Мы посчитали, что 120 тысяч сингапурских долларов — это 98 тысяч 700 американских. Можно было смириться и сказать: «Денег нет, ничего сделать нельзя». Но не с моим характером. Я рассказала в соцсетях, что операция возможна.
Когда корреспондент «ФАКТОВ» сообщила одесскому нейрохирургу Сергею Горищаку, что сингапурские коллеги взялись лечить Толика, он ответил: «Речь, видимо, идет только о способе закрыть врожденные дефекты черепа, сделать своеобразный защитный каркас или каску. Насколько мне известно, гарантий клиника не дает, но даже если существует один шанс из тысячи, пробовать нужно. Ведь мальчик до сих пор живет, вот что удивительно».
Люди, поддерживающие Толика, настроены оптимистично. «За два года, пока подрастет малыш, медицина такое может придумать!» — пишут они на форумах, посвященных спасению ребенка.
— Я буду стучаться во все двери, — говорит Анна. — Если существуют биопротезы рук и ног, которые управляются силой мысли, может, появятся материалы, имитирующие кости черепа, которые будут расти вместе с ребенком?
Сегодня в соцсетях Анну поддерживают тысячи — кто морально, кто материально. Забрезжила надежда, что мало-помалу необходимая для операции сумма будет собрана. Правда, среди сообщений форумчан встречаются размышления о целесообразности спасения маленького Толика. «Зачем исправлять „ошибку природы“? — недоумевает один автор. — Ребенка очень жаль, но стоит ли тратить бешеные деньги на операции? Не гуманнее ли было бы его „усыпить“, прекратив страдания?»
Тем временем, не подозревая о дебатах в интернете, маленький Толик пытается ползать и даже встать, переворачивается со спинки на животик, говорит: «ма», «ба», «Аня — Аня» и «дай».
А когда ему читают сказки, приподнимает удивленно бровки и улыбается.
*Приемная мать Анна Пузанова надеется, что ей удастся спасти маленького Толика (фото из семейного альбома)
P. S. Когда верстался номер, «ФАКТАМ» стало известно, что Кира полностью отказалась от своих родительских прав, восстанавливаться в них не собирается и просит лишить ее материнства в ее отсутствие на заседании суда. Анна начала оформлять документы на опеку над Толиком.
Кто хочет принять участие в судьбе малыша, может связаться с Анной Пузановой по телефону (096) 767-12-56.
